NiPSA u saradnji sa NORBS-om (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) i SUMF-om (Studentska unija Medicinskog fakulteta u Nišu) obeležava Međunarodni dan retkih bolesti 3. marta. Naše volontere moći ćete da vidite u TC Forum od 12 do 16 časova.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba. Prema procenama, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti. Prema proceni Evropske Komisije, kojom se služimo i u Srbiji, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest. U Srbiji, procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću.
Najvažnije karakteristike retkih bolesti:
- 80% retkih bolesti su genetskog porekla; оstаlе su posledica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fакtоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе i prоlifеrаtivnе
- Kod 50% osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu
- 30% dece sa retkom bolešću živi manje od 5 godina
- Za više od 95% retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija (Kakkis EveryLife foundation)
- Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet
Dođite da zajedno pokažemo svoje retko i pokažemo da je važno!
Za sve dodatne informacije možete kontaktirati našeg PH koordinatora, Miljanu Jovanović, putem mejla This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
PH pozdrav!
