Dan retkih bolesti

28. februar Evropski dan retkih bolesti (www.rarediseaseday.org) je dan kada se ukazuje pažnja na postojanje pacijenata sa retkim bolestima u organizaciji Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti EURORDIS (www.eurordis.org). Ova asocijacija predstavlja preko 400 udruženja obolelih od retkih bolesti, u 40 zemalja, pokrivajući više od 1200 retkih bolesti. Zato je ona glas 30 miliona pacijenata ugroženih retkim bolestima na Evropskom kontitentu.       

U svetu je do sada registrovano 6000-8000 retkih bolesti (www.orpha.net), a oko 80% su genetskog porekla. Za obolele od retkih bolesti uglavnom nedostaje odgovarajuća dijagnostika i nema odgovarajuće zdravstvene nege. Za većinu retkih bolesti lekovi koji

normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi, a porodice obolelih su veoma angažovane i podnose teret na uštrb sopstvenog kvaliteta života.

 

Dan retkih bolesti je ustanovljen sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

 

Jedna od prvih javnih manifestacija je bila na dan obeležavanja Dana retkih bolesti - 28. februara 2010, kada je NAPSer u tržnim centrima “Mercator” u Novom Sadu i Nišu, kao i u tržnom centru “Delta city” u Beogradu, stavio akcenat na retke bolesti. Volonteri u belim majicama sa natpisom “Retkost (ne) znači posebnost” su intervjuisali prolaznike popunjavajući anketu. Prolaznici su takođe mogli da dobiju ključne informacije o retkim bolestima, kao i adrese odakle mogu saznati još više.

 

7. marta, 2014. godine održana je tribina na temu "Dostupnost lekova i medicinskih sredstava osobama obolelim od retkih bolesti" na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, u organizaciji BPSA-e u saradnji sa Katedrom za socijalnu farmaciju i farmaceutsko zakonodavstvo. Tribini su prisustvovati predstavnici udruženja, kao i eminentni stručnjaci iz ovih oblasti.

  

NAPSer kroz različite aktivnosti svake godine u svojim lokalnim kancelarijama (BPSA, PSANS, NiPSA) obeležava Evropski dan retkih bolesti! 

Go to top