O projektu “Retkost (ne) znači posebnost”

Nacionalna Asocijacija Studenata Farmacije - Srbija sprovela je 2010. godine inicijativu “Retkost (ne) znači posebnost”, koja ima za cilj ukazivanje javnosti na postojanje retkih bolesti, na probleme u dijagnostici, lečenju, kao i na psiho-društvene probleme koji prate celog života osobe obolele od retkih bolesti.

Organizovane su 4 tribine sa ovom tematikom. Koncept tribina je obuhvatao uvod u retke bolesti, predstavljanje nekoliko životnih priča obolelih od strane njih samih, odnosno predstavnika njihovih udruženja, prezentacija iz državnih institucija i na kraju priča o lekovima siročićima (lekovi za retke bolesti). Pošto su završena predavanja i priča o retkim bolestima predstavljena, reč je dobila publika i imali smo priliku da čujemo mnogo pitanja i komentara u svim gradovima.

Prva tribina je organizovana na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, 16. februara 2010. Oko 100 učesnika je imalo priliku da odgleda predstavu u izvođenju centra “Živeti uspravno”, koja oslikava svakodnevne probleme osoba sa invaliditetom i neprijatne situacije kroz koje prolaze. Nakon toga je dr Maja Đorđević sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, predstavila retke bolesti, a potom je sledila priča obolelog i uspešno lečenog mladića od Gošeove bolesti, i problem oca 14-godišnje Ane koja boluje od Fridrihove ataksije. Sledeća se obratila gospođa Svetlana Vukajlović, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, i na kraju dipl. ph Dušan Drenić prezentujući Lekove siročiće.

Sledeća tribina je održana u Novom Sadu, 22. februara 2010. Pred punim amfiteatrom departmana za farmaciju su se obratili prof. dr Jadranka Jovanović-Privdroski, načelnik Službe za medicinsku genetiku i upravnik Klinike za pedijatriju, zatim Valerija Hercenberger, predsednica Udruženja obolelih od fenilketonurije i majka obolele devojčice, zatim Dragana Koruga, predsednica udruženja za podršku obolelima od primarne imunodeficijencije i na kraju dipl. ph Dušan Drenić o Lekovima siročićima.

Dan kasnije je u saradnji sa Udruženjem distrofičara Beograda i IFMSA – Srbija (Internacionalna Federadija Studenata Medicine - Srbija), organizovana tribina na Institutu za neurologiju u Beogradu. Obratili su se Jelena Milošević, podpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i Srđan Čikara, sekretar istog udruženja. Predstavljen je odnos socijalnog i medicinskog modela pristupa problemu invaliditeta. Tribini je  prisustvovala i predsednica Saveza distrofičara Srbije - Ivanka Jovanović.

24. februara 2010. je održana i poslednja tribina, na Medicinskom fakultetu u Nišu.

Uopšteno o retkim bolestima govorila je prof. dr Tatjana Jevtović-Stoimenov, a usledila je priča o Gošeovoj bolesti od strane dr Lane Mačukanović-Golubović i priča o Fabrijevoj bolesti - dr Maja Ranđelović-Đokić. Nakon toga predstavljanje Udruženja distrofičara Niša i Udruženja obolelih od cistične fibroze, a na kraju je o portalu za lekove siročiće govorila dr Maja Stojiljković.

Dva dana pre obeležavanja Evropskog dana retkih bolesti, NAPSer je održao konferenciju za novinare u Medija Centru u Beogradu. Govorili su Svetlana Vukajlović, direktorka RZZO, Jelena Kotević, predstavnik Ministarstva rada i socijalne politike, Dragana Koruga, predsednica Udruženja obolelih od primarne imunodeficijencije i Bojan Davinić, generalni sekretar NAPSer-a i koordinator inicijative “Retkost (ne) znači posebnost”.

 

NAPSer se zahvaljuje na podršci i pomoći:

Ministarstvu zdravlja

Ministarstvu rada i socijalne politike

Republičkom zavodu za zdravstveno osiguranje

Farmaceutskoj Komori Srbije

Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta

Institutu za javno zdravlje Vojvodine

Narodnoj kancelariji Predsednika republike

Farmaceutskom društvo Srbije

Farmaceutskom fakultetu u Beogradu

Medicinskom fakultetu u Novom Sadu

Medicinskom fakultetu u Nišu

IFMSA - Srbija

Takođe se zahvaljujemo svim volonterima u Beogradu, Novom Sadu i Nišu za pomoć na  tribinama, i za promociju u tržnim centrima.

Hvala medijskoj kući “B92” na podršci od samog starta inicijative. Takođe i medijskim

kućama “RTS”, “Studio B”, “FOX”, “Avala”, “Kopernikus”, “RTV Vojvodina” na ukazanoj

pažnji, i novinama “Blic” i “Politika”.

 

Organizacioni tim:

Bojan Davinić - koordinator inicijative

Jelena Marušić - NAPSer predsednik

Jovan Stojičić - kontakt sa udruženjima

Vesna Vignjević

Nina Bukumirović

Koordinatori tribina:

Jelena Todorović - Beograd

Ana Prodanović - Beograd

Kristina Bjelica - Novi Sad

Anđela Lazić - Niš

Go to top