Vesti

Dan retkih bolesti

28. februar Evropski dan retkih bolesti (www.rarediseaseday.org) je dan kada se ukazuje pažnja na postojanje pacijenata sa retkim bolestima u organizaciji Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti EURORDIS (www.eurordis.org). Ova asocijacija predstavlja preko 400 udruženja obolelih od retkih bolesti, u 40 zemalja, pokrivajući više od 1200 retkih bolesti. Zato je ona glas 30 miliona pacijenata ugroženih retkim bolestima na Evropskom kontitentu.

U svetu je do sada registrovano 6000-8000 retkih bolesti (www.orpha.net), a oko 80% su genetskog porekla. Za obolele od retkih bolesti uglavnom nedostaje odgovarajuća dijagnostika i nema odgovarajuće zdravstvene nege. Za većinu retkih bolesti lekovi koji

normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi, a porodice obolelih su veoma angažovane i podnose teret na uštrb sopstvenog kvaliteta života.

Dan retkih bolesti je ustanovljen sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

Jedna od prvih javnih manifestacija je bila na dan obeležavanja Dana retkih bolesti - 28. februara 2010, kada je NAPSer u tržnim centrima “Mercator” u Novom Sadu i Nišu, kao i u tržnom centru “Delta city” u Beogradu, stavio akcenat na retke bolesti. Volonteri u belim majicama sa natpisom “Retkost (ne) znači posebnost” su intervjuisali prolaznike popunjavajući anketu. Prolaznici su takođe mogli da dobiju ključne informacije o retkim bolestima, kao i adrese odakle mogu saznati još više.

7. marta, 2014. godine održana je tribina na temu "Dostupnost lekova i medicinskih sredstava osobama obolelim od retkih bolesti" na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, u organizaciji BPSA-e u saradnji sa Katedrom za socijalnu farmaciju i farmaceutsko zakonodavstvo. Tribini su prisustvovati predstavnici udruženja, kao i eminentni stručnjaci iz ovih oblasti.

NAPSer kroz različite aktivnosti svake godine u svojim lokalnim kancelarijama (BPSA, PSANS, NiPSA) obeležava Evropski dan retkih bolesti!

O retkim bolestima

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1 od 2 000 gradana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.

Zajedničke karakteristike:

· Većinom su genetskog porekla (80%)

· Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu (50%)

· Najčešca posledica je trajni invaliditet

U Srbiji oko 500 000 gradana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:

· Nedostupnost dijagnoze/u lavirintu bez dijagnoze

· Nedostatak informacija: o samoj bolesti: gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka

· Nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala

· Socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti

· Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu

· Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja

· Nejednakost: i kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešcu, administrativno ne mogu

U Srbiji još uvek ne postoji Registar retkih bolesti!

Spisak retkih bolesti možete pogledati na evropskom Portalu za retke bolesti i lekove “siročiće” (lekove za retke bolesti): http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

U Srbiji oko 500 000 građana živi sa nekom retkom bolešću, a pitanjima obolelih i njihovim porodicama bavi se Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS (www.norbs.rs)

NAPSer u akciji!

Važan datum u NAPSer-ovom kelendaru događaja je 1. decembar- Svetski dan borbe protiv AIDS-a. U saradnji sa mnogim nevladinim organizacijama i institucijama u svojim lokalnim kancelarima, NAPSer kroz različite aktivnosti obeležava ovaj datum i aktivno učestvuje u podizanju svesti o HIV-u a kao članica IPSF-a i EPSA-e aktivno učestvuje u borbi protiv AIDS-a i na globalnom nivou.

Raznolikim kampanjama trudimo se da problemu širenja epidemije HIV-a pristupimo iz što je više moguće uglova. Najveći značaj dat je prevenciji, s obzirom da je HIV infekcija zarazna bolest, za koju još uvek ne postoji adekvatna terapija koja bi dovela do izlečenja. Naročito bitan deo preventive širenja infekcije je edukacija, posebno mladih o putevima prenošenja i protektivnom ponašanju koje uključuje pravilnu upotrebu prezervativa, naviku testiranja na HIV, posebno rizičnih grupa. Prepoznali smo i važnost informisanja ljudi o samom HIV virusu, AIDS-u, antiretrovirusnoj terapiji i rušenja predrasuda o obolelema i borbu protiv diskriminacije kako bi se sprečilo ugrožavanje kvaliteta života i socijalnog statusa HIV pozitivnih osoba.

O projektu “Retkost (ne) znači posebnost”

Nacionalna Asocijacija Studenata Farmacije - Srbija sprovela je 2010. godine inicijativu “Retkost (ne) znači posebnost”, koja ima za cilj ukazivanje javnosti na postojanje retkih bolesti, na probleme u dijagnostici, lečenju, kao i na psiho-društvene probleme koji prate celog života osobe obolele od retkih bolesti.

Organizovane su 4 tribine sa ovom tematikom. Koncept tribina je obuhvatao uvod u retke bolesti, predstavljanje nekoliko životnih priča obolelih od strane njih samih, odnosno predstavnika njihovih udruženja, prezentacija iz državnih institucija i na kraju priča o lekovima siročićima (lekovi za retke bolesti). Pošto su završena predavanja i priča o retkim bolestima predstavljena, reč je dobila publika i imali smo priliku da čujemo mnogo pitanja i komentara u svim gradovima.

Prva tribina je organizovana na Farmaceutskom fakultetu u Beogradu, 16. februara 2010. Oko 100 učesnika je imalo priliku da odgleda predstavu u izvođenju centra “Živeti uspravno”, koja oslikava svakodnevne probleme osoba sa invaliditetom i neprijatne situacije kroz koje prolaze. Nakon toga je dr Maja Đorđević sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, predstavila retke bolesti, a potom je sledila priča obolelog i uspešno lečenog mladića od Gošeove bolesti, i problem oca 14-godišnje Ane koja boluje od Fridrihove ataksije. Sledeća se obratila gospođa Svetlana Vukajlović, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, i na kraju dipl. ph Dušan Drenić prezentujući Lekove siročiće.

Sledeća tribina je održana u Novom Sadu, 22. februara 2010. Pred punim amfiteatrom departmana za farmaciju su se obratili prof. dr Jadranka Jovanović-Privdroski, načelnik Službe za medicinsku genetiku i upravnik Klinike za pedijatriju, zatim Valerija Hercenberger, predsednica Udruženja obolelih od fenilketonurije i majka obolele devojčice, zatim Dragana Koruga, predsednica udruženja za podršku obolelima od primarne imunodeficijencije i na kraju dipl. ph Dušan Drenić o Lekovima siročićima.

Dan kasnije je u saradnji sa Udruženjem distrofičara Beograda i IFMSA – Srbija (Internacionalna Federadija Studenata Medicine - Srbija), organizovana tribina na Institutu za neurologiju u Beogradu. Obratili su se Jelena Milošević, podpredsednica Udruženja distrofičara Beograda i Srđan Čikara, sekretar istog udruženja. Predstavljen je odnos socijalnog i medicinskog modela pristupa problemu invaliditeta. Tribini je prisustvovala i predsednica Saveza distrofičara Srbije - Ivanka Jovanović.

24. februara 2010. je održana i poslednja tribina, na Medicinskom fakultetu u Nišu.

Uopšteno o retkim bolestima govorila je prof. dr Tatjana Jevtović-Stoimenov, a usledila je priča o Gošeovoj bolesti od strane dr Lane Mačukanović-Golubović i priča o Fabrijevoj bolesti - dr Maja Ranđelović-Đokić. Nakon toga predstavljanje Udruženja distrofičara Niša i Udruženja obolelih od cistične fibroze, a na kraju je o portalu za lekove siročiće govorila dr Maja Stojiljković.

Dva dana pre obeležavanja Evropskog dana retkih bolesti, NAPSer je održao konferenciju za novinare u Medija Centru u Beogradu. Govorili su Svetlana Vukajlović, direktorka RZZO, Jelena Kotević, predstavnik Ministarstva rada i socijalne politike, Dragana Koruga, predsednica Udruženja obolelih od primarne imunodeficijencije i Bojan Davinić, generalni sekretar NAPSer-a i koordinator inicijative “Retkost (ne) znači posebnost”.

NAPSer se zahvaljuje na podršci i pomoći:

Ministarstvu zdravlja

Ministarstvu rada i socijalne politike

Republičkom zavodu za zdravstveno osiguranje

Farmaceutskoj Komori Srbije

Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta

Institutu za javno zdravlje Vojvodine

Narodnoj kancelariji Predsednika republike

Farmaceutskom društvo Srbije

Farmaceutskom fakultetu u Beogradu

Medicinskom fakultetu u Novom Sadu

Medicinskom fakultetu u Nišu

IFMSA - Srbija

Takođe se zahvaljujemo svim volonterima u Beogradu, Novom Sadu i Nišu za pomoć na tribinama, i za promociju u tržnim centrima.

Hvala medijskoj kući “B92” na podršci od samog starta inicijative. Takođe i medijskim

kućama “RTS”, “Studio B”, “FOX”, “Avala”, “Kopernikus”, “RTV Vojvodina” na ukazanoj

pažnji, i novinama “Blic” i “Politika”.

Organizacioni tim:

Bojan Davinić - koordinator inicijative

Jelena Marušić - NAPSer predsednik

Jovan Stojičić - kontakt sa udruženjima

Vesna Vignjević

Nina Bukumirović

Koordinatori tribina:

Jelena Todorović - Beograd

Ana Prodanović - Beograd

Kristina Bjelica - Novi Sad

Anđela Lazić - Niš

Statistika

Prema proceni Svetske Zdravstvene Organizacije (SZO) iz 2007. godine, na svetu postoji oko 33 miliona ljudi zaraženih HIV virusom, od kojih su 2 miliona deca starosti ispod 15 godina.

Procenjuje se da se svakog dana približno 14 hiljada osoba zarazi HIV virusom, oko 2 hiljade dece i 12 hiljada odraslih, od kojih polovina između 15. i 24. godine starosti.

Ukupan broj inficiranih u 2007. godini iznosio je oko 2,7 miliona, od kojih su 370 hiljada deca, dok je broj umrlih od AIDS-a procenjen na približno 2 miliona ljudi, uključujući 270 hiljada dece.

Epidemiološka studija sprovedena u Srbiji u periodu od 1985-2007. godine prikazuje sledeće podatke:

· U našoj zemlji je do 20.11.2007. godine registrovano ukupno 2.178 HIV pozitivnih osoba, od kojih je 1.381 osoba već obolela od AIDS-a (63% obolelih), dok je ukupno 917 osoba umrlo od AIDS-a;

· Tokom 2007. godine, u Srbiji je novoregistrovano 75 HIV pozitivnih osoba, 29 osoba obolelih od AIDS-a, 12 smrtnih slučajeva kao posledica AIDS-a;

· Registrovan je porast HIV infekcija prenetih seksualnim putem, naročito izražen u poslednjih desetak godina (sa 15% 1991. godine na 51% 2005. godine), uz istovremeno smanjenje broja inficiranih među intravenskim korisnicima droga (sa 72% 1991. godine na 18% 2006. godine).

Pogledajte detaljnu HIV/AIDS svetsku statistiku.

Page 82 of 88